Projet WILLSCREEN : Nous comptons sur vous

Cette enquête sur la perception du parcours de diagnostic de la maladie de Willebrand en France est réalisée par CSL Behring en partenariat avec l’AFH et le CRMW dans le cadre du projet WillScreen. Alcimed est missionné pour sa mise en œuvre scientifique.

Nous vous sollicitons pour participer à cette enquête. Nous vous présentons ici les modalités de celle-ci afin que vous puissiez prendre une décision de façon éclairée en ayant toute la connaissance suffisante pour décider d’y participer ou non.

Le but de l’enquête : il s’agit de reconstituer les étapes du parcours, des premiers symptômes jusqu’au diagnostic de la maladie de Willebrand, tel qu’il est vécu par les patients en France. L’enquête a pour objectif de capturer les expériences des patients, avec l’intention d’identifier les points forts et les points d’amélioration qui permettraient de réduire l’errance diagnostique.

Participer à l'étude

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Le déroulement de l’enquête

• L’accès au questionnaire est possible seulement si vous, ou votre enfant, a été diagnostiqué de la maladie de Willebrand.

• Le questionnaire est organisé en 4 parties : profil du patient, circonstances de découverte, annonce du diagnostic et vécu du patient.

• La durée de remplissage du questionnaire est d’environ 15 à 20 minutes.

• Le questionnaire est à remplir sur internet, sur la plateforme Skezia, agréée hébergeur de données de santé par les autorités.

• L’enquête est ouverte sur une période de 3 mois, jusqu’au 30 mai 2025.

Votre médecin est à votre disposition pour vous apporter toutes les précisions complémentaires.

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2. Participation volontaire

Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer à cette enquête et d’interrompre votre participation à tout moment sans avoir à donner de raison. Cette décision n’aura aucune conséquence sur votre prise en charge thérapeutique et la qualité de vos soins ou sur votre relation avec votre médecin qui vous suit.

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3. Confidentialité et protection des données

Le questionnaire recueilli est anonyme. De même, il n’y aura aucun accès à votre dossier médical dans le cadre de cette enquête. Toutes les personnes participant à la réalisation de l’enquête ou à l’analyse de ses résultats sont tenues au plus strict secret professionnel. Si les résultats de cette enquête devaient être présentés dans des communications et/ou des publications scientifiques médicales, votre identité ne pourra apparaître d’aucune façon.

La plateforme Skezia est agréée hébergeur de données de santé par les autorités et garantit la protection des données et l’anonymisation des répondants. Nous nous engageons à ne collecter que les données strictement nécessaires et pertinentes au regard des objectifs de cette enquête et, afin de garder la plus grande anonymisation, à ne conserver aucun lien entre vos nom, prénom, et coordonnées, et les réponses que vous pourrez donner lors de cette enquête. Nous vous informons enfin qu’Alcimed est engagé vis-à-vis de son client à remonter (de manière anonyme) les cas d’effets indésirables que vous pourriez être amenés à mentionner dans ce questionnaire.

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4. Exercer vos droits

Les données recueillies pour cette enquête le seront de façon strictement anonyme, il ne sera pas possible de rattacher votre identité. Il n’y aura pas de possibilité d’appliquer un droit d’accès, de vérification, de correction, de limitation, d’effacement ou d’opposition au traitement et à la transmission des données vous concernant.

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5. Aspects éthiques et réglementaires

La présente enquête est conduite conformément à la législation et à la réglementation en vigueur.

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6. Contact

Si vous avez des questions sur l’enquête ou des inquiétudes résultant de votre participation à cette enquête, vous pouvez à tout moment contacter les responsables scientifiques de l’enquête, dont les coordonnées figurent au début de cette note d’information.