Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux
Chaque année, le 17 avril, l’AFH et la communauté mondiale célèbrent la Journée Mondiale de l’Hémophilie (JMH). Organisée par la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, cette journée vise à sensibiliser le grand public aux troubles de la coagulation et à promouvoir l’accès équitable aux soins pour toutes les personnes concernées.
À cette occasion, l’AFH renouvelle chaque année son opération emblématiqueFil Rouge. Cette initiative invite chacun à porter et distribuer des bracelets rouges pour sensibiliser son entourage et afficher son soutien aux personnes atteintes de maladies hémorragiques rares.
La JMH est bien plus qu’un simple événement. Elle mobilise patients, proches, professionnels de santé et associations pour unir leurs forces et faire entendre la voix de ceux qui vivent avec ces pathologies au quotidien.
Contrairement à une idée reçue, ces pathologies ne touchent pas uniquement les hommes. De nombreuses femmes souffrent de troubles de la coagulation, tels que la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires, les déficits rares en protéines de la coagulation ou l’hémophilie. Ces troubles peuvent entraîner des hémorragies sévères et des saignements prolongés, particulièrement durant les règles, les grossesses, les accouchements ou à la suite d’interventions chirurgicales.
Pourtant, la méconnaissance de ces maladies chez les femmes conduit souvent à des retards de diagnostic et à de prises en charge adaptées. Ces inégalités exacerbent les souffrances invisibles des patientes et amplifient leur isolement.
Les femmes saignent aussi, mais elles ne sont pas toujours écoutées ni prises en charge à la hauteur de leurs besoins. Cette journée mondiale est une occasion de briser les préjugés et d’appeler à une meilleure reconnaissance de ces réalités.
Rejoignez-nous sur les réseaux sociaux
Pour sensibiliser le public et soutenir les femmes et les filles concernées, l’AFH invite chacun à participer à l’opération "Fil Rouge". Une action simple mais forte, qui consiste à porter un bracelet rouge le 17 avril, en signe de solidarité avec les personnes vivant avec des MHR.
Les participants sont également encouragés à publier une photo sur les réseaux sociaux avec les hashtags #filrougeAFH et #JMH2025, afin d’amplifier la visibilité de cette cause.
En savoir plus et commander les bracelets rouges
L'AFH et la filière MHEMO organisent un déplacement en Martinique et en Guyane afin de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux maladies hémorragiques rares (MHR). En Martinique, du 11 au 12 avril, cet événement marquera les 40 ans du comité local et les 25 ans du CRC-MHR. Un symposium sera organisé pour informer sur les MHR et retracer l'histoire du parcours de soins des patients dans les Caraïbes, mettant en lumière les avancées et les défis de la prise en charge médicale dans la région.
En Guyane, du 14 au 16 avril, la mission se concentrera sur la rencontre avec les autorités de santé locales et l'organisation d'une campagne de dépistage à Cayenne et Saint-Laurent-du-Maroni. L'objectif est de soutenir les acteurs locaux dans le diagnostic et la prise en charge des MHR, en renforçant l'accompagnement médical et associatif. Une sensibilisation spécifique sera menée auprès des professionnels de santé en ville et à l'hôpital afin d'améliorer le dépistage et d'optimiser les parcours de soins pour les patients concernés.