1. Préparer l'entrée à l'école en toute sérénité 

• Mettez en place un Projet d'Accueil Individualisé (PAI):
  Cet outil essentiel permet d’assurer la sécurité et le bien-être de l’enfant. Il formalise ses besoins spécifiques (gestes à adopter en cas de saignement, ajustements pour les activités physiques, etc.) et facilite la coordination entre parents, enseignants et personnel éducatif.
   

• Informez avec bienveillance:
  Une réunion d’information en début d’année avec l’équipe éducative est idéale pour répondre aux questions, rassurer et donner des repères simples à tous les adultes accompagnant l’enfant.

💡Astuce :

Préparez une fiche récapitulative avec les coordonnées des parents et du Centre de Ressources et de Compétences (CRC-MHC), ainsi que les consignes clés à suivre en cas d’incident. 

3. Activité physique : une porte ouverte à tous les sports(ou presque !)

Contrairement aux idées reçues, les enfants vivant avec une maladie hémorragique rare peuvent – et c’est grandement encouragé par l’AFH- pratiquer presque tous les sports, avec quelques ajustements simples. 

• Une large gamme de possibilités :
  À l’exception de quelques activités à risques élevés la majorité des sports sont accessibles avec un accompagnement adapté. Le choix de l’activité se fait en lien avec le professionnel de santé qui suit l’enfant.

• Valoriser l’autonomie:
  L’activité physique est essentielle au développement musculaire, à la souplesse articulaire et à la confiance en soi. Encouragez votre enfant à expérimenter, tout en tenant compte de ses envies et de ses capacités.

💡Le saviez-vous ?

La pratique d’un sport contribue aussi à protéger les articulations et à réduire les risques de complications liées à la maladie hémorragique rare.

4. Apprendre à gérer les petits incidents du quotidien

Pas de panique ! Avec quelques gestes simples, vous pouvez gérer efficacement la majorité des situations :

• Petites blessures superficielles :
  Appliquez une compression douce mais prolongée sur une coupure ou un saignement, puis rassurez votre enfant.

• Chocs ou douleurs musculaires:
  En cas de gêne, observez les signes (postures inhabituelles, boitillement) et appliquez de la glace si nécessaire. Si le doute persiste, contactez votre centre de traitement.

💡Pensez-y :

Même si votre enfant peut avoir des besoins spécifiques, cela ne signifie pas qu’il faut le surprotéger. Faites-lui confiance et laissez-le apprendre à gérer les petits défis de la vie.

5. Ressources et soutien à votre disposition

L’Association française des hémophiles (AFH) est là pour vous accompagner à chaque étape : 

• Conseils et écoute personnalisée :
  Contactez notre équipe dédiée pour des réponses à vos questions sur la scolarité, le sport ou tout autre aspect pratique via notre ligne d’écoute et d’accompagnement AFH Infos Service : 01 76 35 11 57 / accompagnement@afh.asso.fr .

• Événements et rencontres:
  Participez à des ateliers, groupes de parole ou journées thématiques pour échanger avec d'autres familles et professionnels.
  
   

• Supports pédagogiques :
  Guides pour les enseignants, fiches pratiques pour les parents, et bien plus encore pour sensibiliser les différents acteurs du quotidien de votre enfant. 
  Supports ressources :
  
  Présentation de la Commission Parent de Jeunes Enfants :
  - Brochure : « Bébé atteint d’hémophilie »
  - Brochure : « Enfant atteint d’hémophilie »
  - Article « Inclusion des élèves vivant avec une MHR dans le milieu scolaire »
  - Brochure « Prise en charge des enfants atteints d’une maladie de l’hémostase »
  
  Pour en parler avec vos enfants :
  - Conte « Mugoto aux pays des dragons »
  - BD Alexandre

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