ÉDITO 
 

Chers adhérent(e)s, chers partenaires, chers ami(e)s, 

Merci ! Merci pour votre participation au congrès National de l’AFH. Vous avez été nombreux à le suivre en présentiel ou à distance.  
Il est encore temps de nous donner votre avis afin de l’améliorer et de commencer à préparer celui de 2024 : https://fr.surveymonkey.com/r/CONGRESAFH2022 

Vous avez été nombreux à nous interroger sur le lieu de 2024 qui n'est pas encore défini 

Je dois vous informer que potentiellement et nous l’espérons, 2024 pourrait être l'année d'accueil du Congrès mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie à Marseille. Si cette éventualité se confirme avant la fin de cette année, l'AFH devra sans doute combiner cet événement avec le prochain congrès national de l'AFH. 
 
Le Conseil d’administration a été renouvelé pour les 2 prochaines années. Nous vous remercions pour votre mobilisation. Retrouvez tous les détails des résultats directement sur le site web de l’AFH.  

Je vous remercie pour le renouvellement de votre confiance quant aux projets portés par l’ensemble des membres du bureau et moi-même. Une des missions principales sera d’identifier les personnes qui prendront le relais en 2024.  

Le siège de l’AFH restera joignable sur l’ensemble de la période estivale (info@afh.asso.fr - 01 45 67 77 67). 

Je vous souhaite à toutes et tous un très bel été.  

A bientôt,

Nicolas Giraud, Président de l’AFH

LES ACTUALITÉS

1. Retour sur le Congrès National de l'AFH 

Dans le prochain numéro de "AFH, La revue", vous découvrirez un article résumant le Congrès National de l'AFH. Ceci est un premier aperçu avant de vous remettre, à la rentrée, un livre numérique appelé ebook, comprenant l'ensemble des ressources et présentations du congrès. 

Encore merci pour votre participation et votre mobilisation. On a déjà hâte de vous retrouver ! 

Découvrez également les interviews réalisées pendant le congrès par la "Revue Francophone d'Hémostase et Thrombose" (RFHT) partenaire de l'AFH que nous remercions pour son travail de grande qualité. 

2. Professionnels de santé ; participez à une formation pour la prescription d'activités physiques adaptées (APA)

Un groupe de travail a conçu une formation courte à distance de 20-30 min pour les professionnels de santé des CRC MHC pour les aider à prescrire l’APA (proposition d’un formulaire de prescription adapté aux MHC, éclairage sur le type d’intervenant selon les limitations fonctionnelles, orientation vers structures locales d’APA, possibilités de prise en charge…)

3. Retour scientifique du Congrès mondial de la Fédération Mondiale de l'hémophilie (FMH)

Suite au congrès de la FMH en mai dernier à Montréal, la Revue Francophone d'Hémostase et Thrombose a publié une revue spéciale en ligne : « Actualités du World Federation Of Hemophilia 2022 ». 

4. Opération de collecte pour l'AFH Centre Val de Loire

Le Kiwanis est une organisation internationale (club-service) d’hommes et de femmes bénévoles qui œuvrent pour aider des enfants malades, handicapés ou en difficultés. Ces personnes apportent un peu de soutien matériel et moral.

Dans cette philosophie le club Kiwanis Vendôme a organisé le week-end des 21 et 22 mai une vente par l'intermédiaire d'un food truck, de glaces , de crêpes, de sandwichs... lors du comice agricole de la ville de Morée en Loir et Cher.

Une partie des bénéfices a été reversée à l'AFH Centre Val de Loire.

Lors de cette manifestation le comité était présent par un exposé de panneaux expliquant les maladies hémorragiques constitutionnelles (MHC).

Durant tout le week-end, plus de 25 000 personnes sont passées devant le stand Kiwanis. Beaucoup de renseignements, de nombreuses plaquettes ont été distribuées sur les maladies hémorragiques constitutionnelles.

Le 9 juin, lors d'une soirée de partage avec d'autres associations de la région, le président Alexandre du club de KIWANIS Vendôme a remis un chèque de 1300 € à l'AFH Centre Val de Loire . Ce don sera attribué aux différentes actions menées par le comité en faveur de l'éducation thérapeutique des jeunes vivant avec une MHC.

Ce partenariat sera pérennisé chaque année. Le bureau de l'AFH Centre Val de Loire remercie chaleureusement l'engagement de tous ces bénévoles kiwaniens qui s'engagent auprès d'une association de patients.

NE MANQUEZ PAS

1. Rejoignez le Festival "Sport & Hémophilie"

AFH et la Commission Activité Physique organisent un Festival de 3 jours nommé " Sport & Hémophilie" dans les Alpes pour promouvoir le sport et l’activité physique.

Aidez les patients et leurs familles à mieux vivre avec l'hémophilie grâce au partage, à la découverte, à l'aventure et à l'éducation est le but de ce festival qui sera basé sur des conférences, des tables rondes et des activités physiques.

L'AFH demande une participation de 50€ à partir de 18 ans et 20€ pour les 3-17 ans qui prend en compte l'hébergement en pension complète pour 2 nuits et 2 jours. 

RDV du 7 au 9 octobre 2022 à Annecy

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS :
LES ENQUÊTES EN COURS

1. Participez à l'étude SENIORHEMO 

L’AFH est partenaire d’une étude complémentaire de celle diffusée précédemment, visant à comprendre quel est l’état de santé objectif et perçu des seniors atteints d’hémophilie modérée ou sévère. Cette étude a été financée dans le cadre l’appel à projets générique 2021 de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) et de l’appel à projet jeunes chercheurs 2021 de l’Assistance Publique Hôpitaux de Marseille. L'étude est coordonnée par Noémie Resseguier de Marseille et le Dr. Valérie Gay de Chambéry.

Les centres de ressources et de compétences - maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC-MHC) partenaires du projet vont envoyer un courrier à toutes les personnes concernées par cette étude (seniors âgés de 60 ans ou plus, atteints d’hémophilie modérée ou sévère) pour qu'elles puissent y participer.

La participation consistera à remplir un cahier contenant plusieurs questionnaires sur votre vécu au quotidien. Cela permettra de mieux comprendre les problématiques que vous rencontrez et les enjeux qui sont importants pour vous à cette période de la vie.

Merci beaucoup pour votre participation !

2. L'enquête CASEPRA adressée aux parents aidants

L’équipe CASEPRA a mis en place une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares.

Le projet CASEPRA vise à rendre visible l'aide apportée par les parents à leur enfant atteint ou suspecté de maladie rare et/ou de handicap rare avec trouble du développement intellectuel ainsi que les répercussions de cette aide sur la vie professionnelle et la santé des parents.

ENSEMBLE : BRÈVES DE NOS PARTENAIRES

1. Crise de l'hôpital : le courrier adressé aux pouvoirs publics

La crise que traverse l’hôpital inquiète profondément de nombreuses associations de patients concernés par les maladies chroniques. Son ampleur, qui dépasse largement les portes des urgences, fait craindre le pire pour les millions de personnes que nous représentons, usagers réguliers des services hospitaliers.

Un courrier a été adressé au gouvernement, il est signé par plus de 30 associations de patients dont l'AFH, qui sollicitent un rendez-vous afin de partager nos expériences de terrain et nos propositions pour préserver la santé de celles et ceux dont la vie dépend d’un accès sans condition aux soins, de la capacité d’accueil à l’hôpital et de l’engagement de son personnel.

2. 2ème bulletin d'urgence vitale de l'Etablissement français du sang 

Quelques jours seulement après la Journée Mondiale du Don du Sang qui n’a malheureusement pas permis de redresser la situation difficile, l’EFS publie un second bulletin d'urgence. 

N'hésitez pas à vous renseigner pour connaître le centre le plus proche de chez vous.

L’AFH remercie ses partenaires de l'industrie pharmaceutique pour leur soutien : 
ARGENT : CSL Behring , Pfizer, Sobi, Roche Chugai - BRONZE :  Bayer, LFB, Octapharma

Soutien à des projets : Novonordisk, Biomarin, Sanofi, Takeda