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ÉDITO
Chers adhérent(e)s, chers partenaires, chers ami(e)s,
Ça y est ! Le congrès National de l’AFH 2022 a démarré. Les premiers ateliers à distance ont eu lieu lundi, mardi et mercredi. Vous pouvez toujours vous inscrire (voir ci-dessous) à celui de ce soir : “Sexualité et maladies hémorragiques constitutionnelles rares” et au congrès de ce week-end !
Le vote pour l’Assemblée générale vient de se clôturer. Merci pour vos nombreuses participations. Les résultats seront prononcés samedi soir et une communication sera faite la semaine suivante pour présenter le nouveau Conseil d’administration ainsi que le nouveau bureau de l’AFH.
Dans cette newsletter, vous découvrirez plusieurs messages de nos partenaires notamment une lettre ouverte adressée au président de la République rédigée par France Assos Santé dont l’AFH est signataire. La crise de l’hôpital public menace la santé de la population. Cependant, l’AFH fait le constat que cette crise est bien plus profonde et impacte l’ensemble de notre système de santé à l’hôpital comme en ville, sans oublier le secteur médico-social.
A bientôt,
Nicolas Giraud, Président de l’AFH
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CONGRÈS NATIONAL DE L'AFH :
C'EST MAINTENANT !
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Les premiers ateliers du Congrès National se sont déroulés lundi, mardi, mercredi et jeudi soir, 100% en ligne.
Vous pouvez consultez le programme complet en cliquant ici.
Nous sommes impatients de vous faire découvrir les différentes plénières, ateliers et tables ronde conçues pour chacun.e d'entre vous et de pouvoir partager un moment avec vous à Lille.
Si vous avez la moindre question, vous pouvez contacter Emilie Cotta : congres@afh.asso.fr ou 06 61 25 67 03.
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La Commission Femmes à l’heure internationale, un flash d’infos en trois étapes sur ce mois de mai bien rempli!
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La Commission Femmes de l'AFH revient sur 3 points clefs de ces derniers mois :
- le congrès de la Fédération mondiale de l'hémophilie à Montréal
- les ateliers de formation proposés à Bâle, dispensés par la Commission Femmes de l'EHC
- la conférence Femmes et troubles rares de la coagulation de l'EHC
Bravo à la Commission femmes pour sa mobilisation !
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Retour sur l'événement "Venez fêter le printemps de l'AFH Centre-Val-de-Loire
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Le dimanche 15 mai après plus de 2 ans sans se rencontrer, le comité a renoué avec sa journée détente. "Venez fêter le printemps" était le slogan retenu !
C'est vers le village de Chédigny en Indre et Loire, village de plus de 600 âmes que nous nous sommes donnés rendez vous. Magnifique village aux façades garnies de rosiers anciens où il fait bon de flâner à travers ses ruelles. Les nombreuse senteurs, la multitude de nuances colorées ont constitué une symphonie pour cette journée ensoleillée et très chaude.
Après avoir déambulé au jardin du curé, photographié, respiré différentes plantes, admiré des centaines de roses, les adhérents du comité se sont dirigés chez M et Mme Chillou où un barbecue les attendait.
Journée de retrouvailles mais également journée de partage, et de bonne humeur !
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Retour sur la participation de l'AFH Auvergne sur la course Eiffage
Le 22 mai l'AFH Auvergne était présente à la course EIFFAGE sur le viaduc de MILLAU : 24 km sous une chaleur excessive (+35°) ! Malheureusement, beaucoup de défaillances parmi les 9000 coureurs et supporters mais nos 3 coureurs représentants de l’AFH Auvergne ont tenu et rejoint l’arrivée sans encombre.
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Notre coureur du premier jour en 2018 toujours fidèle était à l’arrivée.
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Accompagné cette année par nos 2 GLOBES TROTTERS Hélène et Nicolas, nouveaux adhérents et membres actifs de notre Comité Auvergne.
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ILS S'ENGAGENT POUR L'AFH
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(Re)découvrez le projet Hemobunis en vidéo !
N'hésitez pas à la partager et à prendre part à l'aventure.
Chaque geste compte et est précieux pour faire avancer la recherche en hémophilie.
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NOUS AVONS BESOIN DE VOUS :
LES ENQUÊTES EN COURS
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L'enquête nationale sur carnet de suivi des personnes concernées par une maladie hémorragique rare constitutionnelle est prolongée
Merci à la centaine de personnes qui ont pris le temps de répondre à l’enquête de satisfaction nationale.
Nous attendons encore vos retours pour contribuer à l’amélioration de votre carnet de suivi, c'est pourquoi nous avons repoussé la date de clôture du questionnaire.
Pour rappel, cette enquête a pour objectif de :
- Recueillir votre avis sur votre utilisation du nouveau carnet de suivi et de ses nouvelles rubriques.
- S’assurer que les informations qui y figurent sont claires et qu’elles facilitent votre autonomie dans la gestion de votre maladie au quotidien et votre suivi par les professionnels de santé.
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L'AFH Auvergne organise son second "Camp ados multisports"
Après une pleine réussite de son 1er camp en 2018 et des conditions sanitaires qui n'ont pas permis au comité de le reconduire jusqu'à présent, 2022 sera la bonne année pour cette seconde édition.
Au même endroit que 2018 et avec l'encadrement nécessaire nous attendons avec plaisir vos enfants. Nombre limité entre 8 et 10 enfants.
Pour en savoir plus, vous pouvez écrire à : garnier.cedre@wanadoo.fr
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ENSEMBLE : BRÈVES DE NOS PARTENAIRES
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Un système de santé en grande difficulté, France Assos Santé informe la population.
Dans un contexte de grande difficulté de système de santé, France Asso Santé déploie plusieurs outils d'information et de plaidoyer :
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L’AFH remercie ses partenaires de l'industrie pharmaceutique pour leur soutien :
ARGENT : CSL Behring , Pfizer, Sobi, Roche Chugai - BRONZE : Bayer, LFB, Octapharma
Soutien à des projets : Novonordisk, Biomarin, Sanofi, Takeda
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Vous recevez cet email en raison de votre inscription à la liste de diffusion de ASSOCIATION DES HEMOPHILES.
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