ÉDITO 
 

Chers adhérent(e)s, chers partenaires, chers ami(e)s, 

Il ne vous reste plus que quelques semaines pour prendre vos places pour le Congrès national de l’AFH du 10 au 12 juin. Vous êtes déjà plus de 200 inscrits ! Toute l’équipe est prête à vous accueillir, que vous soyez en présentiel ou à distance.

Nous avons pensé à chacun d’entre vous : les plus jeunes et les moins jeunes avec des animations spécifiques pour chaque âge que vous pouvez retrouver dans le programme. 

Tous les bénévoles de l'AFH Nord-Pas-de-Calais sont impatients de vous faire découvrir leur belle ville ! Alors osez venir découvrir Lille, inscrivez-vous !  

Pour les adhérents qui n’auraient pas encore cotisé pour l’année 2022, vous allez recevoir une invitation par sms pour vous permettre d’adhérer en ligne. Nous vous invitons à renouveler votre cotisation avant le 15 mai 2022 pour vous donner la possibilité de voter pour l'élection des nouveaux administrateurs pour les deux prochaines années.

Le vote à l’Assemblée générale est un acte démocratique important pour notre association et son fonctionnement. Nous comptons sur vous !  

A bientôt,

Nicolas Giraud, Président de l’AFH

ZOOM SUR LA JOURNÉE MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE 2022

Nous vous remercions de tout coeur pour vos nombreuses commandes de bracelets Fil Rouge, vos partages du spot vidéo et vos photos envoyées. Encore une fois, la Journée mondiale de l'hémophilie fut une réussite ! 

L’AFH a reçu un soutien institutionnel pour les actions de la JMH de l’ensemble de ses partenaires : CSL Behring , Pfizer, Sobi, Roche Chugai, Bayer, LFB, Octapharma, Novonordisk, Biomarin, Sanofi, Takeda

APERÇU DE LA JMH 2022 EN RÉGION 

ILS S'ENGAGENT POUR L'AFH

Découvrez le projet Hemobunis en vidéo ! 
N'hésitez pas à la partager et à prendre part à l'aventure.

Chaque geste compte et est précieux pour faire avancer la recherche en hémophilie.

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS :
LES ENQUÊTES EN COURS

L'enquête nationale sur carnet de suivi des personnes concernées par une maladie hémorragique rare constitutionnelle est prolongée

Merci à la centaine de personnes qui ont pris le temps de répondre à l’enquête de satisfaction nationale.

Nous attendons encore vos retours pour contribuer à l’amélioration de votre carnet de suivi, c'est pourquoi nous avons repoussé la date de clôture du questionnaire. 

Elle a pour objectif de :

• Recueillir votre avis sur votre utilisation du nouveau carnet de suivi et de ses nouvelles rubriques.
• S’assurer que les informations qui y figurent sont claires et qu’elles facilitent votre autonomie dans la gestion de votre maladie au quotidien et votre suivi par les professionnels de santé.

NE MANQUEZ PAS

L'AFH Auvergne organise son second "Camp ados multisports"

Après une pleine réussite de son 1er camp en 2018 et des conditions sanitaires qui n'ont pas permis  au comité de le reconduire jusqu'à présent, 2022 sera la bonne année pour cette seconde édition.

Au même endroit que 2018 et avec l'encadrement nécessaire nous attendons avec plaisir vos enfants.  Nombre limité entre 8 et 10 enfants.

Pour en savoir plus, vous pouvez écrire à : garnier.cedre@wanadoo.fr

ENSEMBLE : BRÈVES DE NOS PARTENAIRE

Mon Espace Santé : le dossier décryptage de France Assos Santé

Ça y est, 66 millions de courriers et courriels ont été envoyés aux assurés sociaux, les informant de la mise à disposition de Mon Espace Santé. Que vous fassiez partie des nombreux usagers qui se demandent quoi faire une fois leur code de connexion reçu, qui hésitent entre activer leur compte ou s’opposer à sa création, que vous ayez déjà fait votre choix, ou que vous appreniez maintenant l’existence de ce service…

France Assos Santé vous propose un dossier pour décrypter Mon Espace Santé, avec un premier article dédié à la sécurité.

L’AFH remercie ses partenaires de l'industrie pharmaceutique pour leur soutien : 
ARGENT : CSL Behring , Pfizer, Sobi, Roche Chugai - BRONZE :  Bayer, LFB, Octapharma

Soutien à des projets : Novonordisk, Biomarin, Sanofi, Takeda